quarta-feira, 29 de janeiro de 2014

Um ano de sofrimento com o glicosímetro Cepa e ainda nada para comemorar!!!

Hoje está fazendo exatamente um ano que publiquei pela primeira vez aqui no blog o primeiro post sobre o drama dos diabéticos mineiros x distribuição do glicosímetro Cepa.
Faz exatamente um ano que recebi o depoimento preocupado da mamãe pâncreas Natália Vieira, Lamim/MG, relatando o seu desespero por receber esse glicosímetro para cuidar da filha diabética Marcela de apenas 5 anos. Faz exatamente um ano que estou brigando com todas as minhas forças  para tentar ajudar os diabéticos de Minas Gerais a ficarem livres desse glicosímetro.
Nesse período muitas coisas aconteceram, muita água rolou, muitas conversas atravessadas, muitas informações descabidas e muita expectativa. Fato real foi a licitação realizada em 2013 para aquisição de glicosímetros de confiança,  sabemos que o glicosímetro Active foi o vencedor, mas infelizmente muitos ainda estão recebendo o desconhecido e nada confiável Cepa e que devemos esperar ainda ATÉ MARÇO para a situação regularizar.
É muuuito triste imaginar que mais de 365 dias passaram-se e  ainda tem  diabéticos correndo riscos utilizando esse glicosímetro. Tão fácil a Secretaria de Saúde dizer que recebeu "apenas" 22 reclamações formais sobre o glicosímetro. Então tá, 22 pessoas correndo risco é pouco, paciência... Foram tantas reclamações, tantos pedidos de ajuda, tantos gritos de socorro. Só aqui no blog foram milhares e todos foram encaminhados para a SES/MG, Prefeituras, Assembleia Legislativa de MG, Ministério Público e a válvula de escape é dizerem apenas que até março o problema será sanado. Mais uma vez cabe a nós diabéticos de Minas Gerais termos paciência, jogados ai de um lado para o outro e contando com a sorte em cada medição!!!
Notícia boa é saber que a Marcela, minha inspiração para debater sobre esse assunto, recebeu esse mês, SOMENTE ESSE MÊS, suas 100 famigeradas fitinhas de Active (aiaiaiai tão pouco.... Otimista que sou, ainda acho melhor ter 100 Active que 200 Cepa) e um aparelho da mais nova geração Active Roche (depois de tanto sofrimento e espera pelo menos uma aparelho novo e moderno, né!!!).
 
 
 
Não há nada para ser comemorado em um ano de sofrimento!!! Continuo aqui de olho, acompanhando o que está sendo feito e vamos ver se até março todo o Estado de Minas Gerais estará recebendo as fitinhas vencedora da última licitação.
 
E ai povo mineiro, nos conte: em sua cidade/ bairro já estão recebendo as fitas Active?

sexta-feira, 10 de janeiro de 2014

Férias, praia, férias para a bomba e a experiência de usar a Levemir

No final de dezembro comentei em minha página do facebook que ficaria alguns dias de férias, que iria para a praia, que durante o tempo que estivesse por  lá tiraria a bomba e a substituiria pela insulina Levemir. Assim foi durante 10 dias!!!
 
Agora vou relatar como foi a minha experiência de usar pela primeira vez a Levemir e dar férias para a bomba .
Antes disto, respondo a pergunta que mais ouvi: Mas por que tirar a bomba Carol?
1.       Já fui à praia outras vezes usando a  bomba e não gostei;
2.       Com uma filha pequena elétrica é difícil controlar a vontade dela de entrar no mar, brincar na areia  e ao mesmo tempo tirar, colocar, cuidar da bomba  para não tomar sol, não molhar, não sujar de areia.
3.       Na praia ao invés de me ajudar, achei a bomba um super incomodo.
Tirei a bomba dia 21/12, 3 dias antes de viajar, para ir ajustando as doses. Nem foi preciso muitos ajustes e  já no segundo dia consegui acertá-las. Não tive nem hipos, nem hipers nos dias que antecederam a viagem, muuuito menos durante a viagem. Doses e glicose super acertaram!!!
As 6 primeiras doses,  não me perguntem o por que, doeram muito, os locais onde apliquei ficaram roxos e coçou muito. Cheguei a pensar que tinha alergia a essa insulina, mas depois passou e não tive mais problemas.
Achei meio chato ter horário fixo para injetar as doses de Levemir.  Maluquinha que sou, acho mais interessante poder adaptar a insulina aos meus horários, ao invés de adaptar meus horários à insulina. Às vezes queria dormir até mais tarde e tinha que acordar para tomar a dose da manhã. Fiquei um pouco tensa com isso, sobretudo as cinco vezes que atrasei para aplicar a dose noturna e ainda tive que me readaptar ao horário de “Deus" , pois em Aracaju  não tem horário de verão.
Apesar de ter vivido mais de 32 anos tomando várias picadas diariamente,  depois  da bomba tomar as picadinhas das agulhas tornou-se um incomodo.  Estava tomando cerca de 8 picadas por dia juntado a basal, bolus + correções. Na hora de fazer rodizio parecia que meu corpo era pequeno e que não tinha mais espaço para eu aplicar  insulina.
Outro fato meio inconveniente que eu tinha me esquecido sobre o uso da caneta é a incerteza de ter aplicado ou não a insulina.  Esqueci duas vezes se tinha tomado, com a bomba é possível verificar a dose e o horário que foi administrada. Tem também a desvantagem de correr  o risco de trocar as canetas de Levemir pela Novorapid. Antes mesmo de viajar fiquei uma noite medindo a glicose porque cismei que tinha trocado as duas canetas. Fiquei com medo de ter uma hipo, mas foi só mesmo cisma e um alerta para eu ficar esperta, depois do susto criei estratégias para não trocá-las. Umas delas era levar somente a Novorapid dentro da bolsa de praia, deixava a Levemir em casa, pois nos horários que tinha que aplica-la estava sempre por lá. Coisas simples, mas que fazem total diferença.
O fato de ter uma basal agindo por um tempo longo  foi muito bom, pois quase não tive hipers. Eu aplicava a basal sem a preocupação de 2, 3 horas depois a glicose chegar a HI por estar sem bomba. Se eu ficar sem a bomba 2h/3h a glicose sobe mesmooooo e vem toda aquela obrigação parar tudo, medir, colocar a bomba, injetar, cuidado com a areia, corpo molhado, etc, etc!!!
Uma coisa me chamou atenção: comi menos sem a bomba  porque ficava com preguiça de tomar a dose da ultrarrápida e com isso acho que emagreci meio quilinho ficando com a boca fechada... Preguiça de tomar insulina me emagrece!!! Kkkkkkkk
Não ter marcas de adesivos no bronzeado, me sentir livre sem nada no corpo,  sem a preocupação de  tampar o cateter para tomar banho, entrar no mar, não ter uma bolsinha me incomodando nos dias mais quentes também são algumas vantagens que tive com essas férias da bomba!!!
Fiquei na praia mais tempo que o planejado e a insulina que levei acabou. Eu não quis comprar outra Levemir pois acho muito caro, não tinha outra alternativa e coloquei minha bomba amiga de novo!!! Sabia que ela não ia me deixar descansar por muito tempo!!! Kkkkkkkkk
Foi necessário usar a bomba  4 dias na praia e passar  por todo aquele processo que eu não queria:  guardar a bomba com cuidado na praia, cuidar da bomba para não tomar  sol, não cair na água, na areia, medições mais constantes e  ficar atenta para não ficar muito tempo sem ela e de brinde ainda trouxe duas marquinhas de adesivo na barriga...
No último dia passei muito tempo sem a bomba na praia e a glicose chegou a 399. Acho se estivesse com a Levemir agindo não chegaria a tanto, comprovando a questão que me incomoda muito na praia sobre ficar preocupada com o longo tempo sem bomba, mas paciência. A bonita da glicose tinha que fazer uma "gracinha"... Ainda bem que pude corrigir rápido!!!
Conclusão disto tudo: DEFINITIVAMENTE NÃO uso mais bomba na praia, mas no dia-dia jamais troco minha bomba por qualquer outro tipo de esquema de insulinização. Daqui para frente será assim: 345 dias por ano usando a bomba e 20 dias de férias com as canetas na praia!!! Todos os esquemas tem vantagens e desvantagens, cabe a nós adaptar-nos ao que for melhor. Não significa que esse esquema foi bom para mim será também para você. Portanto, consultar o médico é sempre necessário.
Só para ressaltar NÃO QUERO TROCAR ou TIRAR minha bomba, gosto muito do meu tratamento, mas na praia eu e a bomba não entramos mesmo em acordo!!! Testei e aprovei esse esquema de canetas na PRAIA, mas só na praia.
No maissssssssss foi só alegria, curti demais minhas férias, minha viagem, minha família!!! Ainda tive a oportunidade de conhecer pessoalmente meu amiguinho diabético virtual Thiago,  que é de Aracaju!!! Que venha mais um ano cheio de desafios, outras boas viagens, oportunidades de conhecer mais pessoas...  

E assim foram minhas férias no nordeste, as férias da minha bomba e minha primeira experiência com a Levemir.  

 

 
 
 
 
 

 

quinta-feira, 9 de janeiro de 2014

Conversa séria de filha "normal" com a mãe diabética...

Isabella inicia uma conversa muito séria.

- Mamãe queria saber por que toda hora você mede a glicose e usa bomba.
- Filha, a mamãe é diabética porque o sangue da mamãe é doce. O sangue não pode ser doce por isso tenho que medir a glicose e preciso tomar a insulina que é o remédio para tirar o açúcar do sangue.
Ela fez cara de feliz, disse que entendeu tudo e saiu correndo para brincar de médica e cuidar do sangue da mamãe...

Eu não tinha me tocado que ela sabe todo processo e não sabe o que significa. Será que ela entendeu???
Agora fiquei curiosa em saber como as mamães explicam isso aos seus filhos quando ficam diabéticos.
Me esqueci como foi na minha infância, só lembro do estigma: " você não pode comer doce"!!!

2014 e a esperança de um ano cheio de mudanças!!!

Oiiii pessoal!!!
Depois de alguns dias de férias no nordeste 2014 começa agora para mim... Atrasadinha coitada... kkkkkkk
Para iniciar esse ano vou deixar aqui uma frase que li e acho que vale como reflexão para tudo que precisa de mudanças em nossas vidas. Sobretudo quando precisamos mudar para vivermos melhor, precisamos mudar para controlar nossa glicose, quando precisamos mudar para sermos mais felizes e fazer outras pessoas felizes... 

 " Ninguém pode convencer a ninguém a mudar. Os portões das mudanças só podem ser abertos de dentro para fora." Stephen Covey
 
 
 
 
 
 
 
 

terça-feira, 24 de dezembro de 2013

Comemorações, comilanças e desejo de boas festas

As festas de fim de chegaram... Para mim momento de reflexão, momento de analisar tudo de bom ou não que aconteceu, momento de tornarmos pessoas melhores, mais compreensivas, menos egoístas e momento de participar de festas cheias de comidinhas saborosas e tentadoras...kkkkkkk Para um diabético pode parecer um sacrifício, pois não é fácil controlar nossas vontades, nossos impulsos e resistir à essas tentações gastronômicas, mas é possível aproveitarmos esses momentos de forma saudável sem prejudicar nosso controle.
Para nós diabéticos é recomendado o consumo de carnes brancas, acompanhadas por saladas de verduras e legumes. Batata e mandioquinha devem ser evitadas. As frutas secas e os grãos, como nozes, castanhas e amêndoas são liberados, mas sempre em quantidade moderada. Lembrando que hoje nada mais é proibido e existem versões diets de  sobremesas, panetones comuns dessa época, mas também sem exageros. A bebida alcóolica deve ser ingerida com moderação, mas fiquem atentos às hipoglicemias.
Não se esqueçam de medir a glicose constantemente, fazendo as correções necessárias e no mais é só curtir esse momento gostoso de festas!!!
Aproveito para desejar a todos boas festas e agradecer o carinho e a amizades de vocês, que venha 2014 com muuuita saúde e ótimas glicadas para todos!!!
 
 


sábado, 21 de dezembro de 2013

A burocracia para tratar o diabetes no Brasil

 
Acho que todo diabético já ficou um dia na vida revoltado, já se sentiu injustiçado, já sentiu na pele e no sangue os descaso com nosso tratamento. Os mineiros que o digam... Acho de verdade, independente da condição financeira, social que grande parte dos diabéticos não concordam com a forma como nosso tratamento é "tratado" no Brasil. Temos um respaldo sim do SUS, mas no fundo da nossa sinceridade ainda é  pouco ou quase nada para atender à todos diabéticos.
Vejam só que texto bacana do blog da mamãe pâncreas Sarah do blog Eu, meu filho e o diabetes e da querida advogada, também doce, Débora Aligiere expondo e explicando suas indignações sobre a forma como somos tratados.

Massss vamos que vamos, brasileira que sou nunca desisto e espero que um dia desses melhore...
 
Confira o texto também no blog Eu, meu filho e o diabetes 
 


" Muito tem se falado que o SUS fornece tudo o que o diabético precisa, a maioria da população acredita nisso, afinal o Programa do Governo Federal Saúde Não Tem Preço anuncia tudo de graça em qualquer Farmácia Popular.

Vamos por partes, para que todos entendam como chegamos até esta fila.

O SUS disponibiliza apenas 2 tipos de insulina, a NPH e a Regular, para aplicação apenas seringas, nem sempre a disposição do paciente, e as vezes seu tamanho não é adequado ao paciente, pessoas mais magras e crianças, precisam de agulhas menores. Lancetas para furar o dedo na hora do teste capilar, ahhhh... essas não tenho palavras para descrever, só quem fura o dedo com elas varias vezes por dia sabe o que significa as lancetas dispostas no SUS. Quem é atendido no SUS e faz uso de insulina, também recebe as tiras, essas não estão dispostas na Farmácia popular, o diabético recebe no ato da consulta, mas a quantidade máxima mensal, nem sempre suficiente, é determinada pela prefeitura local, por isso varia muito de um Município para outro.

Aí voce me pergunta, isso não é o suficiente?

Não, nem de longe é o ideal.

Começando pela insulina, NPH e Regular são insulinas antigas, a NPH em especial apresenta picos de ação e nem todo diabético consegue chegar a um bom controle com ela, e quem não consegue um bom controle e tem uma boa equipe medica, é indicado o uso de ANÁLAGOSDE INSULINA, são insulinas mais modernas e mais estáveis, que não constam no RENAME.
Pra ter acesso a esses medicamentos, na maioria das vezes é preciso um processo judicial contra o Estado e/ou Prefeitura, isso demanda tempo, desgaste emocional e por vezes dinheiro, porque nem toda a DEFENSORIA PÚBLICA esta preparada para um processo desses.

Esse foi o nosso caso, temos uma liminar judicial que garante o fornecimento de todo e qualquer medicamento para o controle da glicemia, incluindo tiras além do limite de 150/mês determinado pela Prefeitura do RJ e os insumos para a bomba.

Eu não queria que fosse assim, eu não mereço que seja assim!

Cada dia do mês que eu preciso ir a SESRJ buscar insulinas e insumos, é o pior dia do mês, eu não queria ter que ficar horas numa fila, assistir aquelas pessoas visivelmente doentes, quase incapacitadas esperando por medicamentos como se espera uma esmola, isso debilita, desestimula.
Por mais que eu tenha uma visão positiva do diabetes na nossa vida, por mais que eu saiba que com um bom controle meu filho terá um bom prognóstico, quando vejo alguém amputado, com os braços com aqueles calos da Hemodiálise, meu astral e minha força vão ao chão, porque está ali, bem na minha frente, uma possibilidade. Há quem ache que isso impulsiona, faz com que se tenha um melhor controle da doença, em partes sim, porque não quero que meu filho chegue aquele ponto, mas deprime, entristece, e cheguei ao ponto em que essa situação está me fazendo mal fisicamente. Só de saber que o dia de buscar medicamentos está chegando, meu corpo começa a pesar, dói tudo, cabeça. pé, barriga, coluna... Hoje acordei assim... Nem força para levantar da cama encontrei... Decidi não ir, por mim, mas infelizmente, só adiei o que pra mim é um problema, mas que é o único meio do meu filho ter tudo o que precisa para controlar a glicemia.

Como eu queria poder sair das consultas com tudo que precisamos para controlar a glicemia até a próxima consulta... mas é sonho, claro que um sonho possível... Fico imaginando como seria mais fácil controlar os investimentos em diabetes, se os processos judiciais fossem desnecessários, poder calcular a longo prazo os gastos em saúde e melhor, poder com suas próprias estatísticas comprovar que investir em tratamento é mais barato do que cuidar das sequelas...

Desde que a LEI Nº 11.347, DE 27 DE SETEMBRO DE 2006
 foi sancionada, o Ministério da Saúde apresenta recusas em incluir novos medicamentos para diabetes no RENAME, alegando não ter estudos que comprovem a superioridade do tratamento com análogos em relação aos medicamentos já incluídos na Lista. Neste mês foi aberta mais uma Consulta Pública em relação aos medicamentos para DIABETES:

CONSULTA PÚBLICA No- 45/SCTIE-MS, DE 10 DE DEZEMBRO DE 2013

O SECRETÁRIO DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA E INSUMOS ESTRATÉGICOS DO MINISTÉRIO DA SAÚDE torna pública, nos termos do art. 19 do Decreto 7.646, de 21 de dezembro de 2011, consulta para manifestação da sociedade civil a respeito da recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde relativa à proposta de incorporação no Sistema Único de Saúde das Insulinas análogas de longa ação Diabetes Mellitus tipo II apresentado pela Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos - SCTIE. Fica estabelecido o prazo de 20 (vinte) dias, a contar da data de publicação desta Consulta Pública, para que sejam apresentadas contribuições, devidamente fundamentadas.A documentação objeto desta Consulta Pública e o endereço para envio de contribuições estão à disposição dos interessados no endereço eletrônico:http://portal.saude.gov.br/portal/saude/Gestor/visualizar_texto.cfm?idtxt=39823&janela=1.A Secretaria Executiva da CONITEC avaliará as contribuições apresentadas a respeito da matéria.

 

Mas infelizmente, o prazo já está correndo e não haverá tempo para o envio de contribuições porque o site está apresentando problemas, queremos que o Ministério da Saúde amplie este prazo de 20 dias, pois 5 dias já foram, precisamos questionar porque esta consulta se refere apenas ao Tipo 2, já que TODOS os diabéticos TIPO1 são insulinosdependentes, entre outras considerações, mas precisamos do site do Ministério da Saúde funcionando!!!

A Debora Aligieri, Advogada, Ativista em Diabetes e integrante dos BLOGUEIROS DE DIABETES, também escreveu sobre o assunto(
http://deboraligieri.blogspot.com.br/2013/12/tuitaco-link-da-consulta-publica-do-ms.html) e já começou com um protesto no TWITTER , esperamos receber o apoio de todos, porque mesmo não passando por situações como eu descrevi aqui, devemos ser solidários e ajudar a garantir um atendimento do SUS igual para todos."

João Alcantara, Homens Goumert e o diabetes

Genteeeeeeee que lindo o apresentador/cozinheiro do Homens Goumert, canal Bem Simples, João Alcantara, além de bonito, novo, com cara de saudável é diabético!!!
Super levantou a bandeira do diabetes e disse que graças ao diabetes é cozinheiro e tem uma excelente alimentação.
Gracinha ele falando... Vou tentar buscar o link do que ele disse para postar!!!

Mais uma vez digo: DIABETES NÃO LIMITA!!!